«Valen se lo merece, le han hecho un montón de cosas en el quirófano, y ella siempre está con una sonrisa»

En ‘Vida Equivocada’ nos comunicamos con Agustina Rocati, tía de Valentina, quien nos explicó más en profundidad sobre la campaña que están llevando a cabo para obtener la costosa cura de la atrofia muscular que sufre la nena.

«Esta campaña que empezamos a difundir no es para juntar plata, sino para que desde Galeno y el Ministerio de Salud cumplan el derecho de Valentina de recibir esta medicación que es muy costosa», comenzó explicando Agustina.

Contó que la mamá de la nena recibió un llamado el viernes 9 de abril, en donde le comentaron que acá en Argentina el ANMAT aprobó la comercialización de esta medicina. «Sabemos que es la más cara del mundo, y siempre la tuvimos como un sueño a la cual no ibamos a llegar», expresó.

«Cuando recibe aquel llamado no dudamos ni un segundo, comenzamos a movernos», agregó. Asegura que a Valen le pedían un análisis de sangre, para saber si es compatible o no con Zolgensma, la cura para su enfermedad.

Ella actualmente está con el tratamiento Spinraza, que evita que la enfermedad avance, sin embargo no la cura de forma definitiva. Cada 4 meses la inyectan en la médula y es un procedimiento que se tiene que realizar de por vida. La tía dijo que «el sueño de Zolgensma es que sea la cura, se le repararía este gen que tiene dañado».

Veníamos siguiendo la campaña de Emita, que tiene la misma enfermedad, y vimos todo el revuelo que fue, con la ayuda de Santi Maratea -influencer-. Empezamos con la movida y realmente no creíamos que iba a tener tanto impacto. La gente se solidarizó un montón, difundiendo, desde nuestro entorno hasta desconocidos.

«Nosotros no tenemos nada en contra de Galeno, con el tratamiento de Spinraza se portaron de diez. En ese sentido no tuvimos trabas. Sabemos que -Zolgensma- es muy costosa, pero es un derecho de Valen y tanto el Estado como Galeno tienen que sentarse a hablar y hacerse responsables porque Valentina tiene que recibirla», subrayó.

¿CUÁNDO DESCUBRIERON QUE VALEN SUFRÍA DE ATROFIA MUSCULAR?

«Nos enteramos a los 11 meses de esta enfermedad. Empezamos a ver que no tenía respuesta en las piernas, se sentaba y se caía. Como familia nos impactó muchísimo; como tía viví muy de cerca el proceso y es muy difícil verla luchar cada día«, relató.

No vamos a parar hasta el último día, no vamos a aflojar porque realmente Valen se lo merece. Le han hecho un montón de cosas en el quirófano, y ella siempre está con una sonrisa; a veces somos nosotros los que lloramos y nos mira y se ríe. Es una nena maravillosa y se merece tener la mejor calidad de vida posible.

«Desde el Estado nadie se comunicó, no tuvimos ninguna respuesta. Es muy triste que uno tenga que hacer estas cosas para poder cumplir un derecho a una nena», finalizó con pesar.

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